U povodu obilježavanja Svjetskog dana reumatoidnog artritisa, koji se u cjelom svijetu obilježava 12. oktobra Udruženje osoba oboljelih od reumatskih bolesti Tuzlanskog kantona "Snaga“ 12.10.2017 god. od 14:00 sati će obilježiti ovaj datum u Sali za sastanke Interne klinike JUKC Tuzla, te Vas poziva da nam se pridružite i date svoj doprinos našem radu,kao i obilježavanju ovog za nas važnog dana pod sloganom “Biološka terapija na listama“.
Centralni događaj će se odvijati u Sali za sastanke Interne klinike JUKC Tuzla od 14:00sati
PROGRAMSKI SADRŽAJ U SKLOPU OBILJEŽAVANJA 12.OKTOBRA SVJETSKOG DANA BORBE PROTIV RA UDRUŽENJA SNAGA:
- 13:45 Press konferencija za novinare u u sali za sastanke Interne klinike, UKC Tuzla
- 14:00 otvaranje skupa- Skup otvara Šef reumatološkog odjeljenja UKC Tuzla dr.Mario Križić
- 14:20 Obraćanje Predsjednika udruženja osoba oboljelih od reumatskih bolesti TK“Snaga“ Ajdaslić Suad -Podjela edukativnog materijala,
- 14:30 Prezentacija pacijenata (primjena biološke terapije)
- 14:45 Podjela zahvalnica
Da ovaj sastanak ne bi bio samo u smislu isticanja problema i negativnosti, bazirati ćemo na neke dobre i pozitivne inicijative.
Naime, naš kanton na čelu sa Ministrom zdravstva, direktorom ZZO TK, menadžmentom UKC Tuzla i ljekarima reumatolozima i medicinskom osoblju odjela reumatologije i bolničke apoteke,su prepoznali ovaj problem i zajednički dogovorili primjenu biološke terapije na našem kantonu za 20 radno sposobnih pacijenata. Moram ovdje istaći da smo mi jedini kanton u Federaciji BiH koji ima ovu terapiju na listi od januara ove godine zahvaljujući svima pomenutim, ali moram napomenuti da najveću zaslugu u tome ima naš Ministar zdravstva u Vladi TK
Bahrudin Hadžiefendić koji je odmah prihvatio prijedloge i sugestije uvaženih,a tu moram spomenuti i naše uduženje koje je sve ovo vrijeme isticalo i ukazivalo na problematiku oboljelih od reumatskih bolesti.
Mi danas slobodno možemo reći kako je nekad nedostižna terapija postala stvarnost i promjenila naše živote iz temelja pa se nadamo da ćemo i mi jednoga dana dosanjati naš nedosanjani san „remisiju bolesti“.Ne možemo reći da smo ni blizu riješili naše probleme i zadovoljni brojem onih koji ovu terapiju uspiju dobiti,ali smatramo da je ovo najbolji put ka rješavanju istih.
Željelmo smo da na ovaj za nas značajan datum odamo zahvalnost svima onima koji su učestvovali u ovom projektu biološke terapije,te se nadamo da će i naredne godine ova terapija ostati dostupna za nas oboljele sa tendencijom povećanja bolesnika koji bi primili terapiju svake godine.Bez kontinuirane primjene biološke terapije nema remisije bolesti što nam je svima kraljnji cilj. Također želim spomenuti i farmaceutsku kompaniju Abbvie koja je ponudila svoju pomoć u smislu obezbjeđivanja besplatne terapije za prva 4 mjeseca liječenja.
Zbog mogućnosti na našem kantonu,a koji trenutno izdvaja jedini u Federaciji BiH sredstva za primjenu biološke terapije za 20 pacijenata, oboljeli od RA su vrlo brzo osobe koje se vraćaju svakodnevnim obavezama i donose korist kako sebi tako i društvu.Kao takve mnogo manje koštaju državu od iznosa koji se izdvaja za nastale teške posljedice za njih,porodicu i društvo u cjelini.
Obilježavanjem dana borbe protiv RA oboljeli od RA, kao i drugi skromnim programom će obilježiti pomenuti datum.Poruka koju žele poslati sa ovog mjesta,na ovaj dan jeste „Kontinuirana biološka terapija i povećan broj iste“!
Epidemijologija i simptomi RA
Reumatoidni artritis je onesposobljavajuća autoimuna bolest koja uzrokuje upalu (oticanje) i bol u zglobovima, tkivima oko zglobova i drugih organa u ljudskom tijelu. Reumatoidni artritis obično prvo utječe na zglobove u rukama i nogama, ali bilo koji zglob može biti zahvaćen. Pacijenti s reumatoidnim artritisom često imaju ukočene zglobove i općenito se osjećaju loše i umorno.Dakle, simptomi RA su jutarnja ukočenost,oticanje jednog ili više zglobova,opšta slabost,nedostatak energije,umor,gubitak tjelesne težine i bol u i oko zglobova.Žene obolijevaju tri puta češće nego muškarci.U BiH od reumatoidnog artritisa boluje predpostavlja se oko 40 000 ljudi,od toga oko 8.000 oboljelih od težih formi RA.Na Tuzlanskom kantonu od RA se liječi oko 7.500 oboljelih svih životnih dobi,a najviše u dobi od 20 do 40 godina.Od artritisa boluju i djeca predškolskog i školskog uzrasta i većinom radno sposobni ljudi.Od pomenutog broja oboljelih 20% je teško oboljelih od kojih su mnogi trajni invalidi.Brojka oboljelih od RA smatraju stručnjaci je daleko veća od ovog broja.
Rano otkrivanje bolesti i pravovremeno uključivanje terapije znatno utiče na razvoj i tok bolesti.
Zbog progresije bolesti i nedostupne terapije oboljeli su na čestom odusutvu sa radnog mjesta,samim tim su i radno sposobni članovi porodice primorani izostajati s posla da bi brinuli o oboljelima koji u fazi progresije bolesti nisu u stanju uraditi ni osnovne životne potrebe,kao ni ustati iz kreveta.Potrebno je imati u vidu da većina oboljelih cijeli život koristi terapiju i usluge zdravstva(fizikalno-banjski tretman po 2x godišnje,operativni zahvati desetine puta u toku života bolničko liječenje i dr.dolazi se do enormno velikih novčanih izdataka za liječenje posljedica,a u konačnici imate invalidnu osobu.Oboljeli nemaju dovoljan pristup biološkoj terapiji.
U liječenje nastalih posljedica zbog nemogućnosti terapiji se ulaže mnogo sredstava,Jedini pravi način za dugoročno riješavanje problema sa kojima su suočeni oboljeli od RA i problema koje ima država sa oboljelim jeste rana dijagnoza bolesti i potrebna terapija biološka terapija u pravo vrijeme!
- Udruženje oboljelih od reumatskih bolesti TK“ SNAGA“ osnovano je 9.10.2013 godine sa ciljem podizanja svijesti i iznošenja u javnost problema sa kojima se suočavaju oboljeli od reumatskih bolesti i njihove porodice.Oboljeli od reumatskih bolesti su prepušteni sami sebi i najveći teret su sebi i svojim porodicama kao i društvu.O problemima i životu oboljelih od RA se u javnosti malo zna.Samim tim su marginalizirana kategorija ljudi,diskriminirana od države,uglavnom troškove liječanja snose sami,osjećaju se napušteno od strane države što dodatno pogoršava njihovo zdravstveno stanje.Konvencionalna terapija za RA se ne nalazi na listama lijekova koji se finasiraju iz zdravstvenih fondova (metrotreksat-bazični lijek koji se koristi u kombinaciji sa svim drugim lijekovima,kortikosteroidi(Medrol),biološka terapija na tuzlanskom kantonu za samo 20 pacijenata na nivou godine).
- U Republici Srpskoj biološka terapija je uvrštena na listu lijekova za nemaligne bolesti koja se finansira iz Fonda zdravstvenog osiguranja RS.
Uvrštavanjem biološke terapije na liste lijekova države u svijetu i okruženju su prepoznale ovaj problem kao uštedu u svojim budžetima dugoročno.
