TUZLANSKI DOSJESvjetski dan rijetkih bolesti Bolest teška, pa još i rijetka Univerzitetsko klinički centar Tuzla ove se godine uključio u obilježavanje Svjetskog dana rijetkih bolesti koji se na današnji dan obilježava širom svijeta sa istim ciljem: upoznati javnost, a ne samo akademsku zajednicu, sa bolestima od kojih na 2.000 stanovnika oboli jedan.  Sve ove aktivnosti imaju za cilj uvrštavanje rijetkih bolesti u nacionalne planove za zdravstvo u kojima bi se oni strateški tretirali. - Rijetke bolesti su izazov i u mnogo razvijenijim zemljama od naše. Problemi su svugdje isti: malo je eksperata koji se njima bave, ne postoje efikasni lijekovi za liječenje ovih bolesti, a ako lijekovi postoje onda je ta terapija izuzetno skupa kao i sama dijagnostika bolesti, kazao je prof. dr. Osman Sinanović, navodeći da uz rijetke postoje i one izuzetno rijetke bolesti kod kojih na 100.000 građana dolazi jedan pacijent. Rijetke bolesti su vrlo ozbiljne, hronične, multiorganske i progresivne bolesti, nerijetko smrtonosne, a u velikom broju slučajeva imaju genetsku predispoziciju. - Rijetke bolesti su najčešće genetičke, nasljedne prirode. U Evropi je više od 27 miliona osoba koje pate od neke rijetke bolesti, pa iako to nije mali broj za mnoge farmaceutske kuće to je malo “tržište” za proizvodnju skupih lijekova se te zbog toga ove bolesti nazivaju i “bolesti siročadi”, kazala je dr. Mensuda Hasanhodžić, medicinski genetičar. Kod nas je teško reći koliko su rijetke bolesti prisutne jer ne postoje registri puno zastupljenijih bolesti od ovih. Od 9.000 do sada poznatih rijetkih bolesti u svijetu, našoj zemlji oboljelih svakako ima, ali bi ih sigurno bilo i više da je dijagnostika bolja. - U našoj zemlji postoji priličan broj oboljelih od metaboličkih rijetkih bolesti, a prema nepotpunim epidemiološkim podacima procjenjuje se da ih je i više. Samo za prehranu ovi pacijenti izdvajaju mjesečno oko hiljadu maraka, a kako kod nas ne postoji Fond za rijetke bolesti, kao što je slučaj u zemljama okruženja, za finansiranje lijekova se pacijenti nemaju kome obratiti, kazala je doc. dr. Alma Toromanović. Trenutno je sve na plećima ljekara entuzijasta, ali je činjenica da dijagnoza rijetke bolesti treba biti podržana i od zdravstvenog sistema što sada nije slučaj. Mali je broj lijekova koji se nalazi na Esencijalnoj listi za ovakve pacijente, a najčešći način poboljšanja kvaliteta života oboljelog ovisi od njegove mogućnosti da sam sebi obezbijedi potreban lijek. B. K. |